¿Quién organizó la II Jornada del Síndrome de Noonan y otras Rasopatías?
A.
FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
B.
FEDERAS - Federación Española del Síndrome de Noonan y otras Rasopatías
C.
La asociación Creciendo con Noonan y el Hospital Gregorio Marañón
D.
CIBERER - Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras
2.
¿Qué destacó el vocal de FEDER, Abrahám de las Peñas, en su intervención?
A.
“La segunda jornada proporciona un mapa de ruta clarificador para los padres de niños con rasopatías”.
B.
“La incidencia de TDAH se sitúa en un 22% en los pacientes de rasopatías, frente al 3% de la población en edad infantil.
C.
Abrahám de las Peñas no estuvo presente en la jornada
D.
“La jornada es un ejemplo tangible de la importancia del trabajo en red entre profesionales y personas afectadas. Como movimiento de pacientes debemos posicionarnos como agentes activos en el fomento de la coordinación”.
3.
¿Quién es Paolo Alfieri?
A.
Neuropsiquiatra italiano, director y autor de numerosos estudios sobre procesos cognitivos de las rasopatías.
B.
Cardiólogo argentino, que explicó la importancia del papel de la familia cardiosaludable
C.
Un representante de FEDER
D.
Un afectado por rasopatías que relató su testimonio
4.
¿Cuál son algunos síntomas en los adultos con rasopatías?
A.
Depende de sus patologías previas. No se pueden generalizar pero algunos síntomas que pueden tener son dolor articular, hipoacusia, anomalías de coagulación, linfedemas o escoliosis.
B.
La vida adulta de los afectados por rasopatías es normal
C.
No hay estudios que evidencien cómo es la vida de los adultos con rasopatías
D.
Es una lotería. Cualquier cosa puede ocurrir.
5.
¿Los cardiólogos recomiendan hacer deporte a los niños con rasopatías?
A.
No. A los niños con rasopatías no les conviene practicar deporte por la diversidad de síntomas que pueden padecer y que aparecen en el desarrollo.
B.
No hay estudios determinantes sobre el tema
C.
Sí. Incluso en cardiopatías complejas es posible practicar deporte. Es recomendable el seguimiento médico e indicaciones personalizadas para cada paciente.
